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被遗弃的天使

2014-01-11 点右边加关注→ drpei

每个孩子都是父母的天使,但不幸的是,有些天使出生时就带有种种缺陷,带着折翅来到人间。有些孩子得到了治疗,可以重新振翅飞翔,给父母带来欢乐,有些则被父母遗弃,从此孤苦无依。作为一名主要治疗各种出生缺陷的新生儿外科医生,见证了太多弃婴的悲惨命运,让人不胜唏嘘。他们作为整个社会里最孱弱无力的群体,不仅牵涉很多家庭的幸福,也映射着一个社会的基本文明,应该受到更多的关注。

最近治疗过的弃婴中,印象很深刻的有这样一个孩子。他的父母是湖南人,家住深圳龙华,20131月份前来进诊,我们发现他罹患的是一种罕见但治疗效果不错的疾病,孩子生下来很可爱,外表很健康,但却因为大便里蛋白成分过高而干结,堵塞在肠子里不能排出,进食就腹胀、呕吐,必须通过分次手术才能得救,否则将肠穿孔而死亡。

看得出家长也很想治疗,所以做了一期的肠造瘘手术,但手术一做完就欠费了。孩子的父母是才来深圳不久的务工人员,生孩子就已经把仅有的一点积蓄花得差不多了,孩子再一做手术,就基本上已经一穷二白,孩子还没有户口,连农村合作医疗也没有,更别说其他保险了。

欠费意味着失去了继续治疗的经济基础,虽然卫生管理部门规定不能因为欠费耽误抢救治疗,但规定出台多年,抢救后欠下的费用却没有部门负责,基本都是医院自行承担,医院最后又让诊治欠费病人的科室承担,最终等于是让救治病人的医护人员自己出钱。造成的结果是,碰上实在没钱,病情又紧急的,那也只能先抢救或手术然后自己垫钱;碰上病情不急的,就只能消极治疗了。近几年开始有些地方有一些救助基金,比如深圳有红十字会的救助基金,但要求很多,必须是病危进ICU抢救的,还必须没有违反计划生育,救治额度也很低,最多一万出头。对那些病情急却没有危重到需要进ICU的病例没有意义,对那些进ICU抢救的危重病人又是杯水车薪,起不到什么实质性的作用。这还是在深圳这样经济相对发达的地区,对比那些什么都没有的贫困地区,算聊胜于无吧。

孩子做完手术住在无陪护病房,手术后一欠费家长就表示没钱再治了,说想把孩子抱回家。但新生儿刚做完腹部手术,肠子通畅情况什么都不确定,不能进食抱回去基本是等死,所以我们劝他再坚持一下,治疗观察几天再说。再然后,家长回家后几天联系不上,手机关机。今年2月份的一天,电话总算打通了,是孩子叔叔接的电话,说:经过我们一家人研究决定,放弃治疗,随便医院怎么处理孩子,我们不要小孩了。然后电话被挂了,就再也没联系上了。

这种情况其实我们已经历太多,除了报警,没有更多的选择。虽然遗弃孩子在法律上是一种犯罪行为,但管辖医院社区的警察对这种情况也是见怪不怪,一般是打个电话算履行了查找的义务,联系不上就开具捡拾证明,然后联系福利院,待孩子病情平稳了再送到福利院,孩子从此成为一个弃婴(孩子病情未稳定的福利院不接收),不会做更多的努力,因为即便出警把家长找到,孩子的结局仍然是一个样。曾经有家长把孩子扔在医院还没跑远就被发现,然后被保安带回来,被迫抱着孩子离开了,没过多久孩子又被警察送回了医院,原来家长离开医院后转身把孩子扔在了附近公园。对实在是一穷二白的父母,法律的惩处也起不到什么积极的作用,就算将他们关进了监牢,没有其他救助体系能帮助他们度过难关的话,孩子成为弃婴的命运还是无法改变。

最后,这个患先天性疾病的孩子在医院又经历了一段时间的治疗,肠子功能恢复了,病情稳定后就被送到了社会福利院。留给医院的是一笔2万多的坏账,医院从医护人员的工资里扣除去垫付,几个月后孩子被福利院送回医院进行了二期关瘘手术,不过这次是由福利院出资了。孩子术后痊愈后,完全恢复健康,不过无法改变的现实是他已是一个没有父母的孩子,如果不被收养,他将继续由福利院抚养成人。而对孩子的父母而言,无论当初的选择是怎样的无情或者无奈,骨肉分离将是他们心里永远无法磨平的伤痕。

这是我治过的众多弃婴中的一个,实际上福利院里每一个弃婴都有一个类似悲惨的故事。进了福利院,失去了父母家庭的关爱,他们的命运固然悲惨,但比起那些生下来健健康康,却被丢入下水道的孩子,他们又算幸运的。到我们新生儿科医生这里来求治的,有些家长只是了解了一下病情就抱回家去了,然后在家里静静等待死亡的降临,或者直接被抛弃于荒郊野外甚至河里。到医院求治过再被遗弃的也只是弃婴的一部分,有些孩子是生下来发现有重度的畸形,可能还没去过医院就已经被直接丢弃了,尤其在边远贫困地区那些自行在家分娩的孩子。以弃婴为关键词去搜索一下新闻就会发现有多么的触目惊心。

不过这样的新闻除了短期内能引起人们的悲愤和谴责外,并没有形成什么实质性的方案去解决问题。今年1月,河南兰考县一私人孤儿收养所内发生大火,导致7名儿童死亡,这几个孩子悲惨的命运一度让全国人民聚焦于弃婴的命运,但讨论更多的是如何完善机制去救助这些孩子,很少有人去关注弃婴是怎么产生的。

完善弃婴的救助体系固然可以为他们的成长提供更好的生活条件,但最好的条件也弥补不了父母家庭关爱的缺失。要知道,没有弃婴是比弃婴天堂更美好的天堂,虽然这样的天堂不太可能存在,但如果我们更多关注一下弃婴产生的原因,更早去介入预防遗弃行为的发生,弃婴会更少,整个社会付出的成本也会更低。就像前面讲述的那个孩子,仅仅因为2万多的医疗费,结果孩子成了弃婴,父母失去了骨肉,医护背负了坏账,所有的纳税人还要一起出资去抚养他成人,造成全盘皆输的局面。

造成遗弃的原因有很多,有政治、文化方面的因素,如非计划内怀孕、非婚生育、重男轻女的陈旧观念,这些的改变除了依靠文化、性教育方面的进步外,计划生育政策的调整也至关重要。除此之外,导致遗弃更重要的原因还是各种出生缺陷,根据原卫生部发布的2012《中国出生缺陷防治报告》,我国出生缺陷总发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷约90万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。《母婴保健法》作为一部保障母亲和婴儿健康,对婚前和孕产期保健提出纲领性指导意见的法律,它的实施对降低出生缺陷率起来很大的作用,但在有些地区,受限于经济及医疗水平,很多干预措施实施得并不到位。近些年,包括经济发达地区的新生儿出生缺陷率也有所上升,1996年到2010年,我国新生儿出生缺陷发生率增幅达70.9%,而十余年来,北京市出生缺陷发生率也呈现了逐年上升的趋势,至2012年达到近千分之20。这可能与强制婚检的取消,环境污染,婚孕年龄推迟等因素有关,对这方面的因素除了加强母婴保健法的实施力度外没有更多的好办法。

针对出生缺陷的原因采取措施,可以降低出生缺陷率,但也不能完全消除出生缺陷,所以救治这些折翅天使仍是我们要面对的现实。我们目前的现实是各种商业医疗保险几乎都将先天畸形排斥在投保范围之内,而政府的基本医疗保险,包括农村合作医疗,也少有覆盖到新生儿,或者有但报销滞后,让新生儿的医疗救治失去了保障。尤其是那些流动人口的孩子,本来家庭经济条件不好,母婴保健条件差,出生缺陷比例更高,然后又没有医疗保障,孩子生下来不如意就往往选择遗弃,这是病婴被遗弃的主要原因。不改变新生儿医疗保障缺失的现实,遗弃率难以下降。

此外,医疗存在不确定性,在医患关系紧张的现实下,医生为提高家长对康复结果的接受度,会特别强调病情的不利方面,让家长失去治疗的信心,这也增加了病婴的遗弃率,而要这一点得到改变只能指望医改成功和社会信任度的提升。

针对福利院弃婴的医疗救助,民政部的“明天计划”投入了大量的资金,旨在给生活在福利机构、同时有手术指征的孤残儿童进行手术治疗和康复矫正,至今已让5.6万残疾儿童重获健康,前述的那个被送入福利院的孩子的二期手术就是在这个计划的资助下进行的。可是在第一次住院时,在孩子父母最无助的时候,要是有类似的救助计划,哪怕是贷款,能给他施以援手,孩子就可能不会被遗弃,骨肉可能就不会分离,社会也不需要承担将他抚养成人的巨大成本,医护人员也不需要背负额外的烂账。可是面对这样的弃婴的现象,人们更多的是喊口号去谴责父母的残忍,政府部门是下达不准因费用不抢救的命令。没有可行性的救助机制,真正面对要么治疗要求放弃两难选择父母,口号和命令都无法解决其救治的资金问题。也有很多人谴责医护人员见死不救,但其实几乎所有的新生儿科医生有过病人欠费自己垫钱的经历,甚至自己出钱救完了还要面对纠纷,一次两次也可以接受,长年累月谁可以坚持?如果救治欠费的孩子责任单由医护人员去承担,就像让消防队员们自己凑钱去救火,然后还可能要承担火灾造成的损失,谁还愿意去当消防员?

对畸形不严重,医治后预后良好的病婴,无论是家庭还是社会都应该尽力去救治,让他们重获新生。救助病婴的义务应该谁来承担?作为孩子的监护人,父母将孩子带到了人间,无疑应该承担救治孩子的主要义务。对有能力却故意逃避责任的,应该加大惩处的力度,不要继续让遗弃罪成为一纸空文。对实在没有能力的,文明社会应该对最弱势的人群伸以援手,因为个人的命运也牵涉到整个社会的稳定。类似于明天计划或其他慈善基金的救助机制应该发挥作用,但这两者的执行都仰赖于社会信用体系的进一步完善。当然更可靠和长久的机制还是要靠设计针对性的医疗保险来发挥互助作用,改变目前各类保险对新生儿先天畸形都是避而远之的状况,不要让新生儿成为社会保障支持系统的死角。同时为降低救助成本,对不婚检不进行规范产检的家庭应该征收更高的保费来约束。

对那些确实畸形严重,存活希望渺茫,远期生活质量极低的孩子,不顾一切的积极治疗,对父母来说就是花费更多的成本和精力,让自己的孩子经历更多更久的病痛折磨,这样做除了能让家长缓解一点内心对孩子的愧疚外,不会有更多现实的好处。在家长意愿的基础上,再经过医学及法律专家的严格评估后才能实施的安乐死,听起来很残忍,却未尝不是一种爱的方式。但这种做法饱受争议且不被大部分国家接受,因为新生儿无法诉说自己的感受,有些目前无法治疗的疾病也不排除随着医学的进步能在以后得到治疗,让别人决定他的生死听起来很残忍,所以目前全世界新生儿安乐死合法的只有荷兰一个国家。

我国的法律不允许安乐死,不等于可以给这些病婴更好的结果,看看那些被抛弃在桥下河里路边公园,甚至垃圾堆的弃婴,就知道他们大部分人的命运是什么,当然还有更文明一点死亡方式——放弃治疗,一种缓慢而痛苦的等待死亡的方式,虽然放弃治疗甚至消极治疗在法律上也不被允许,但却每天都在医院里上演着,眼睁睁看着孩子在病痛的摧残下慢慢凋谢,这其实是一种更残忍的方式,但更容易被公众接受,虽然同样有违于法律。但毕竟也不合法,所以也经常让家长和医生都处于法理上的困境,像2010年那个闹得沸沸扬扬的“小希望事件”,天津这个名叫小希望的女孩子患有包括先天肛门闭锁、先心病、泌尿生殖系统畸形等多种严重疾病,父母本已将她送入临终关怀医院,希望能让她尽量无痛苦地死去,但在一些爱心人士的关注和媒体的报道下,家长受到了巨大的道德谴责,孩子几经周折,接受数次手术,但最终还是未能逃脱死亡的结局。

在行医的过程中,每次碰到那些严重残疾,需要一次又一次大手术修复才能维持生存,却被父母视为掌上明珠尽心尽力去救治的孩子,都不胜感慨。但愿折翅的天使越来越少,即使有,也都能得到爱的归宿,不再有被遗弃的天使,这需要全社会共同的关注和努力。

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